Рисунок Анатолия ЩЕГОЛЕВАКаждая поездка – квест
– Несколько дней назад нас высадили из маршрутки, – рассказывает мама ребенка с аутизмом и виновато опускает голову. – Вообще все, что пишут о поведении в транспорте аутистичных детей, – это про нас. Боюсь заходить с сыном в автобус, никогда не знаю, чем закончится поездка.В семье Михаила Королькова четверо детей. Аутизм – у четырехлетней Эвелины. Девочка ходит в коррекционный центр. Отец вспоминает:
– Дочка долго не говорила. К трем годам мы забеспокоились и начали ходить по врачам. Одни успокаивали: «Ну подумаешь, еще заговорит», спрашивали, во сколько мы, родители, сами освоили речь. Другие утверждали, что, конечно, здоровый ребенок давно бы начал. Нет четких подходов по диагностике, к сожалению. Ведь кто-то может и не пойти к другому врачу, если первый посоветовал подождать и не беспокоиться. А время упущено. С такими детьми нужно заниматься постоянно и начинать как можно раньше. Если в семье есть старший здоровый ребенок, родители увидят разницу и обратятся к врачам. А если первенец, то в особенностях поведения могут и не разобраться. Порой отклонения видны только после полутора лет.
В коррекционном центре особенных детей учат выражать эмоцииВсе хотели здоровых детей
Вопросы диагностики, а также ее корректности, беспокоят и Светлану Барынкину, маму восьмилетнего Гриши:– У меня двое сыновей. Старший Егор – нормотипичный, ему 15. Поэтому, когда родился Гриша, я уже через пару месяцев поняла: с малышом что-то не так. Вскоре ему диагностировали ДЦП. А ближе к трем годам добавился еще и аутизм. Я видела его проявления, когда сыну было всего семь месяцев. Со временем количество симптомов, которые говорят о наличии расстройства аутистического спектра, увеличилось.
Гриша махал руками, как будто хотел взлететь, царапал себя...вырывал брови и ресницы, не спал, не отзывался на имя, не контактировал с нами. Он часто отказывался от еды, и вес, а сыну тогда было почти три года, упал до 12 килограммов. Мы были в отчаянии и обратились в психиатрическую больницу в Москве (на тот момент жили в России). Там подобрали медикаментозную терапию и дали рекомендации, как заниматься с ребенком. Но формировать навыки удавалось с большим трудом – они по какой-то причине все время терялись, и нам приходилось начинать обучение с нуля. Только спустя много лет была найдена истинная причина этого состояния: ночная эпиактивность и судорожная готовность, которые и приводили к обнулению навыков Гриши. Как оказалось, он уже много лет нуждался в противосудорожной терапии. Его аутизм, еще говорят «вторичная аутизация», стал следствием неврологического заболевания. Когда сыну назначили правильное лечение, он стал успешнее осваивать академические и бытовые навыки, жить стало легче. Хотя проблемы с поведением никуда не делись, впереди нас ждет долгая работа.
Два года назад семья нашла поведенческого терапевта. До этого никто не соглашался заниматься с мальчиком – говорили, что слишком тяжелый случай. Специалист как раз оказалась любителем сложных задач. Она смогла буквально разбудить Гришу, нашла к нему правильный подход через игру – ребенок стал интересоваться происходящим, начал немного говорить. Поведенческая терапия очень помогает семьям, которые воспитывают детей с особенностями. Родители учатся понимать детей, начинают без страха ходить в общественные места – если что-то пойдет не так, то они знают, почему это происходит и что делать. Например, ребенок в гипермаркете может страдать из-за яркого света, грохота тележек, запахов. И сообщает о своем неблагополучии, допустим, криком, катанием по полу. Люди вокруг воспринимают это как невоспитанность и своими замечаниями просто изматывают и так находящихся в постоянном стрессе родителей, признается Светлана:
– Мы пошли в поликлинику. Хотя инвалидность Гриши дает нам право заходить в кабинет врача без очереди, я всегда показываю удостоверение. Обычно люди не против, но недавно услышала: «Нарожают инвалидов, а потом пользуются льготами».
Педагоги помогают ребятам с аутизмом общаться и дружить«Я обожаю своего сына»
Родителям, с сожалением говорит Светлана, нужна броня. Такая, чтобы ни одно ядовитое слово не застревало в сердце и памяти:– Уверена, что многие мамы, у которых есть ребенок с аутизмом, прошли через тяжелые депрессии и горы таблеток. Я тоже – мне понадобилась помощь психотерапевта, спасла и забота мужа. Но бывает, что близкие не дают этой поддержки, некоторые мужья не справляются со сложностями и уходят из семьи. Случается, что после постановки диагноза от ребенка отворачиваются бабушки, дедушки, тети, дяди, а друзья семьи внезапно перестают ими быть. И таких случаев немало!
Сейчас у Гриши все в порядке: он ходит во вспомогательную школу-интернат, в бассейн и на дзюдо. А Светлана старается помочь другим мамам. Она создала родительский чат. Там много поддержки и помощи:
– Но и слез очень много. Столкнувшись с диагнозом, мама или папа просто падают в пропасть.
А мы вместе с психологами и другими специалистами помогаем выкарабкаться, встать на ноги, принять ситуацию.Я обожаю своего сына! Да, мы все хотели здоровых, но уж как вышло. Нам нужно не так много: ранняя и грамотная диагностика для наших детей, поддержка близких и принятие обществом.
И добавляет:
– А сегодня мы, мамы из нашего родительского чата, пойдем отдыхать: вкусно есть, смеяться – перезагружаться!
Психолог отрабатывает с воспитанниками сенсорные навыкиКоличество растет
В Гомельской области диагноз аутизм поставлен 357 детям. Но это официальная цифра. Сколько их на самом деле, никто не знает. Во время встречи прозвучало, что такой ребенок сейчас есть практически в каждой школе. А значит, проблему нужно решать всем вместе: педагогам, медикам, семьям и обществу. От окружающих требуется самая малость: не обращать внимания, если какой-то малыш вдруг залезет под стол или будет ездить по эскалатору по сто раз туда и обратно. Просто он немного другой.severyanova@sb.by
Фото Таты КАВЕРИНОЙ
